Dékáni Hivatal

Hírek

„Nagyon fontos, hogy legyenek olyan protokollok, ajánlások, amelyek segítik a klinikusokat”

2019. július 16, kedd

2019 márciusában az Alapellátási Intézet Hospice-Palliatív Tanszékének a részvételével kezdetét vette a palliatív szedáció vizsgálatát célzó, ötéves Horizon2020-as kutatási program. A palliatív szedáció az éberségi szintet csökkentő gyógyszerek ellenőrzött alkalmazását jelenti olyan helyzetekben, amikor egyéb kezelésekkel nem lehet megfelelően kontrollálni a beteg tüneteit. A nyolc európai ország együttműködésével zajló projekt a különböző klinikai gyakorlatok mellett az eljárás etikai, jogi és morális aspektusait is vizsgálja. A kutatás jelentőségéről és annak magyarországi hatásairól beszélgettünk dr. Csikós Ágnessel, az Alapellátási Intézet igazgatójával, a Hospice-Palliatív Tanszék vezetőjével.

 

Schweier Rita írása

 

- Mit jelent Magyarország és a pécsi Hospice-Palliatív Tanszék számára az, hogy bekapcsolódhatott a palliatív szedáció vizsgálatát célzó európai együttműködésbe?

- A palliatív szedáció egy nagyon összetett és érzékeny téma. Külföldön bevett gyakorlatnak számít ennek alkalmazása az életvégi, palliatív ellátásban, nálunk azonban egyelőre nincsenek megfelelő iránymutatások erre vonatkozóan, ahogyan a multidiszciplináris gondolkodásmód is hiányzik, holott ezek megléte nagy segítség, mankó lenne a betegeknek, a családtagoknak és az ellátóknak is. Számunkra tehát nagyon fontos, hogy csatlakozhattunk egy olyan konzorciumhoz, kutatócsoporthoz, amely olyan országokat foglal magában, mint a konzorciumvezető Hollandia, továbbá Belgium, Anglia, Németország, Olaszország, Spanyolország és Románia. A klinikai gyakorlatnak az említett országokban része a palliatív szedáció alkalmazása, bár természetesen eltérések adódnak. Az a célunk, hogy itthon is megjelenhessen ennek a lehetősége, a módjáról pedig  ajánlásokat fogalmazunk meg. Amiről kevesebb szó esik, holott nem kevésbé fontos, az az, hogy ennek nemcsak szűkebb értelemben vett klinikai vonatkozásai vannak, hanem sok etikai, morális problémát is felvet. A kutatás ennek aspektusait is vizsgálja, valamint azt, hogy a hozzátartozók, a családtagok milyen kihívásokkal, nehézségekkel találják szemben magukat. Egy nagyon szisztematikus vizsgálatról van szó, ami összehasonlításokat is tartalmaz a különféle országokban úgy a szabályozási, mint a gyakorlati vonatkozásokban. Nagy lehetőséget jelenthet abban, hogy a palliatív ellátásának ezen a területén is fejlődjön Magyarország, és úgy tudjunk előrelépni a klinikai gyakorlatban, hogy egyben az itthoni betegellátást is segíthessük.

Fontos hangsúlyozni, hogy nem az élet megrövidítése a cél, hanem a tünetek enyhítése. Azért is fontos erről szélesebb körben és a nyilvánosság előtt beszélni és gondolkodni, mert sok a tabu és a félreértés a téma körül, nem egyszer az eutanáziával is egy kalap alá vonják, holott szó sincs erről. A palliatív vagy terminális szedáció nem más, mint tüneti enyhítés, ami akkor jön szóba, ha a beteg szenvedéseit egyéb módon már nem lehet csökkenteni. Átmenetileg is beszélhetünk ennek alkalmazásáról, de a legtöbb esetben az életvégi ellátáshoz kapcsolódik. Nagyon fontos, hogy legyenek olyan ajánlások, klinikai indikációs pontok, amelyek a klinikust segítik abban, hogy tudja, mikor gondoljon ennek alkalmazására, azt miként tegye, mik azok a hatóanyagok, amiket használhat, milyen dózisban, milyen gyakorisággal. Erről a külföldi gyakorlatban sosem egy ember, hanem egy team dönt, a beteg kezelőorvosával karöltve. Az ellátási tervről lényeges a családtagokkal is beszélni, és ez az ajánlások részét képezi. Ebben a sokszorosan nehéz érzelmi helyzetben el kell nekik mondani, mit, miért, hogyan teszünk, és az miként szolgálja a beteg érdekeit. Ellenkező esetben sok félreértésre adunk okot, és támadási felületet képezünk. A tapasztalataim szerint ha ez az együttműködés és beszélgetés idejében elkezdődik, akkor nem adódik probléma, konfliktus, de azt előrebocsátom, hogy ez egy hosszas és időigényes folyamat. Ha mód van rá, természetesen a beteget is be kell ebbe vonni, hogy tudjuk, számára mi a fontos.

- Eddig ez hogyan zajlott Magyarországon a különböző ellátóhelyeken?

- A klinikai gyakorlatban most is jelen van, de fontos egységesíteni és szabályozni, mert nehézséget okoz a klinikusok számára, hogy az ilyen helyzetekben mi az, ami megtehető, és a kezelés miként történjen. Fontos egy protokollt, egy eljárási lépéssorozatot kidolgozni, ami pontos iránymutatásként szolgál az ellátóknak, és nem egyéni döntéseken, mérlegelésen alapul, hanem  multidiszciplináris megegyezésen.

- Mindeközben egyre több beteg és hozzátartozó dönt, illetve döntene arról, hogy ez az életvégi ellátás az otthonában, illetve valamely hospice intézményben történjen.

- Valóban, a betegek nagy része az otthonában szeretne maradni, és ott ellátást kapni. Több európai országban is megvan a lehetősége a terminális szedációnak a beteg otthonában, jó példa erre Hollandia. Természetesen ez szigorú protokollok és előírások mentén zajlik. A kezelést a családorvos is el tudja indítani egy palliatív teammel közösen. Vannak olyan országok, ahol otthoni körülmények között ez még nem megvalósítható, ott a kórházakban, de főként a hospice osztályokon végzik. Én már annak is örülnék, ha nálunk legalább az intézményi keretek között kialakulna ennek a rendje.

- Pécsnek azért kivételes a szerepe, hisz az egyetemen létezik egy Hospice-Palliatív Tanszék, ami élen jár az együttműködések kialakításában, a képzések szervezésében és lebonyolításában, valamint van egy alapítvány is, a Pécs-Baranyai Hospice Alapítvány, ami hosszú évek óta segíti a betegeket és a hozzátartozókat.

- Tényleg szerencsések vagyunk, hisz a Klinikai Központ és az orvoskar a kezdetektől fogva támogatja a palliatív ellátási formák oktatását és bevezetését a gyakorlatba, és nagyon jó az együttműködésünk az otthoni hospice ellátókkal is. Az elmúlt 10-15 év során kialakulhatott ezáltal egy olyan integrált ellátási modell, amely unikális az országban. Nálunk a betegek az otthonukban tudnak ellátást kapni, és a klinikusok együtt tudnak működni az otthoni ellátókkal. A betegek az állapotuknak és a szükségleteiknek megfelelően tudnak a team tagjaitól segítséget kapni: a dietetikustól, a pszichológustól, a fizioterapeutától, a szociális munkástól, az orvos és a szakápolók mellett. A betegek és hozzátartozóik emellett a szakambulancia keretei között is igénybe tudják venni a palliatív ellátást. A különböző ellátási formák szerencsésen tudnak egymáshoz kapcsolódni, ideértve az Onkoterápiás Intézetet is, és így a betegek ellátásának a színvonalát, valamint a folytonosságát jobban tudják biztosítani.

- Félve kérdezem: van-e ehhez elég szakember Pécsett, valamint országosan?

- Sajnos nincs, sokkal többre lenne szükség, már csak azért is, mivel ezek a betegek és családok multidiszciplináris segítséget igényelnek, amit akkor kaphatnának meg teljességgel, ha lenne elegendő orvos és szakdolgozó. Nagyon fontosnak tartjuk a képzéseket, mind a graduális, posztgraduális, palliatív licenc vonatkozásaiban, mind pedig a szakdolgozói vonalon. Szerencsére az ország minden részéről nagy az érdeklődés ezek iránt, Soprontól Szegedig, Budapesttől Dunaújvárosig érkeznek kollégák a legkülönbözőbb klinikai területekről: az onkológusoktól a sebészekig, a fül-orr-gégészektől a bőrgyógyászokig. Ez azért is csodálatos, mert egymástól is sokat tanulhatnak, hisz közülük többen sok évtizedes szakmai tapasztalattal, gyakorlattal rendelkeznek. Az is szerencsés, hogy a graduális képzésben is vannak olyan kurzusaink, amelyeket felvehetnek az orvostanhallgatók. Örvendetes továbbá, hogy léteznek olyan PhD-munkák a palliatív ellátás területén, amelyek segítik a kutatásokat.

Lényeges kérdés az ellátás további fejlesztésének a szempontjából az, hogy miként tudjuk a finanszírozást javítani, plusz forrásokat bevonni, de elsődlegesen kutatjuk azokat a lehetőségeket, amik az ellátási forma stabilitásának a biztosításához járulnak hozzá. A finanszírozott ellátási formák bővítése a cél, továbbá az, hogy teljes munkakörben, főállásban sikerüljön ezen a szakterületen is foglalkoztatnunk a munkatársakat. Sokan ugyanis csak másodállásként, a klinikai munkájuk után vállalják az otthoni hospice szakellátást, mivel annyira rossz a finanszírozása. Szakmapolitikai lépéseket is teszünk ennek érdekében, remélve, hogy előbb-utóbb sikerrel járunk.