Magyarországon évente 9-10 ezer új vastagbéldaganatos beteg van, és megközelítőleg 15 ezren élnek sztómával, azaz egy mesterségesen kialakított bélnyílással a hasfalukon. Létszámukról biztos adat nincs, mert sokan begubóznak, és nem adnak hírt magukról. Az országban működő 35 ILCO Egyesület és Klub azért küzd, hogy ezeket a betegeket közösségbe gyűjtse, és hatékonyan segítsen nekik. Sajnos ma csak mintegy ötödük, azaz háromezer ember csatlakozik hozzájuk. A pécsi ILCO Egyesület tavaly decemberben ünnepelte 35 éves jubileumát.
Schweier Rita írása
Újlaki Tibor 1983 óta tagja, és az utóbbi hét évben elnöke is volt a pécsi ILCO Egyesületnek. Maga is sztómás beteg.
-Hogyan derült fény a betegségére?
-Nagyon hirtelen elkezdtem fogyni, és emésztési gondjaim voltak. A kolonoszkópiás vizsgálat mutatta ki a daganatot, az orvos műtétet javasolt. A beavatkozás sikeres volt, és most már harminc éve annak, hogy sztómával élek. Amikor kiderült, rokkant nyugdíjba mentem, mert azt hittem, hogy többé nem fogok tudni helytállni a munkahelyemen, a pécsi Geodéziai és Térképészeti Vállalatnál. Az igazgató arra ösztökélt, hogy ha bejárni nem is tudok, azért otthoni munkát vállaljak. Szerencsére úgy alakult, hogy később már be is tudtam menni a munkahelyemre, és folytattam a munkaviszonyt. Sokat segített ebben az ILCO Egyesület, ahol életviteli tanácsokat adtak azzal kapcsolatosan, mit tegyek, hogy ne kelljen naponta többször a sztómával foglalkoznom. A kórházban is sokat segítettek, megmutatták, hogyan kell a segédeszközöket kezelni, felhívták a figyelmemet az étkezési szabályokra. A történtek után még 15 évig dolgoztam.
-A lelkét mindeközben ki ápolta?
-Részben a feleségem, részben azok a régebbi sztómát viselők, akiknek már volt ebben tapasztalatuk. A személyes példa sokat jelentett, hisz láttam, milyen életvidámak ezek az emberek, és ez nekem is nagy lökést adott. Azért is sikerülhetett, mert makacs vagyok, és nagyon akartam élni.
-A legnehezebb a betegséggel járó szégyenérzet elengedése lehetett.
-Valóban, de a társaim segítségével rájöttem arra, hogy milyen fontos beszélni erről, nem szabad visszahúzódni, mert ez egy ugyanolyan betegség, mint bármelyik másik. Meg kell magyarázni magunknak és a környezetünknek is, hogy az orvosok csak így menthették meg az életünket. A tájékoztatás azért is lényeges, mert vannak, akik még nem hallottak erről, valamint olyanok is, akiknek torzak az elképzeléseik ezzel kapcsolatosan.
-A környezete tehát elfogadta Önt a betegségével együtt.
-Igen, a munkahelyemen is tudták, mi történt, és mivel kívülről rajtam semmi sem látszott, ezáltal úgy fogadtak el, ahogyan a műtétem előtt.
-Ennek immár 35 éve. Jelenleg hogy van?
-A sztómával van a legkevesebb gondom, más betegségekkel annál inkább, de igyekszem ezeken is túllépni, amiben a makacsságom sokat segít.
-Küldetésének tekintette és tekinti ma is, hogy a hasonló problémával küzdőknek segítsen.
-Nagyon fontos számomra, hogy erőt adjak másoknak, és elmondjam nekik, igenis túlélhető ez a betegség. Miután három elnökünk is meghalt, felkértek, vállaljam el az elnökséget. A hétéves vezetés legfőbb feladata a betegek felkeresése volt. Ebben sokat segítettek azok a figyelemfelhívó plakátok, amiket az orvosi rendelőkben és a klinikák különböző osztályain helyeztünk el. A klinikákon dolgozó nővérek is tájékoztattak minket a bent fekvő, műtött betegekről, akiket így megkereshettünk. Később maguk is ránk találtak, így az 1983-ban induló, 20-30 fős létszámot sikerült bővítenünk.
Elkezdtünk olyan programokat szervezni, amelyekre szívesen eljöttek, megosztottunk egymással különböző trükköket, hogy megkönnyítsük a hétköznapokat. 1983-ban az időközben létrejött négy egyesület szövetséget alakított kaposvári székhellyel, majd sorra alakult a többi klub is, szerte az országban. Ma már minden megyében jelen vagyunk, sőt, a kisebb városokban is. A pécsi Sztóma Centrumban heti két alkalommal ügyeletet is tartunk, bejöhetnek hozzánk azok a betegek, akiknek panaszuk van, és kaphatnak orvosi ellátást is, dr. Schmidt László főorvostól. Havonta klubnapjaink vannak, amiken orvosok adnak elő a legkülönfélébb betegségekről. Rendezünk közös kirándulásokat itthon és külföldön, elmegyünk együtt színházba, koncertekre, múzeumokba. Ezek az események azért is fontosak, mert sokan félnek még az utcára is kimenni. Az ILCO védelemként, pajzsként is szolgál tagjaink számára.
Mészáros János 2001 óta tagja, jelenleg pedig elnöke a pécsi ILCO Egyesületnek.
-Ma is az jelenti a legnagyobb nehézséget, hogy a betegek tudjanak az egyesület létezéséről?
-Igen, mert továbbra is nehéz őket elérni adatvédelmi, és orvosi titoktartási okok miatt. Az a legegyszerűbb, ha az érintett maga keresi fel a lakóhelyéhez legközelebbi szervezetünket. Itt lelki segítséget is kaphat a hétköznapi életviteléhez szükséges tanácsok mellett azoktól, akik már megjárták ezt az utat. Az orvosok, a sztómaterápiás nővérek és a segédeszközöket forgalmazók is elmondják nekik, hogy létezik az ILCO, ám a beteg ember kezdetben nagyon magába fordul, mert nehezen birkózik azzal, hogy elfogadja új élethelyzetét, holott ekkor lenne a legnagyobb szüksége a segítségre. Az újtól, a nehézségektől kezdetben mindannyian megriadunk.
-A stigmatizációtól való félelem is visszatarthatja őket.
-Valóban, annak ellenére, hogy nem lehet észrevenni, ha az ember egy sztómás emberrel találkozik. Az azonban, aki ebbe a helyzetbe belekényszerül, ezzel a betegségtudattal éli a hétköznapjait, ódzkodik a külvilág megítélésétől. Valljuk be, a különbözőséget nehezen viseljük. Egy sztómás ember nem úgy megy színházba, vagy bármely más rendezvényre, hogy szólnak neki, fél óra múlva induljon. Neki ehhez megfelelő előkészületek szükségesek. Reméljük, hogy a társadalom felnő majd ezeknek a problémáknak a kezeléséhez, bár azért ehhez még sokat kell dolgoznunk. A tájékoztatásnak ebben kulcsfontosságú a szerepe, hisz az teremti meg az elfogadást.
-Jelenleg hányan tagjai az egyesületnek?
-Összesen 127-en vagyunk, ebből 78-an sztómások, és 49-en a pártolóink. Sok házastárs dönt úgy, hogy belép közénk, hisz a problémát a családban is kezelni kell.
-Azt lehet sejteni, hogy öszesen hányan lehetnek a betegek?
-Magyarországon a jelenlegi adataink szerint 15 ezer ember él sztómával, de mindössze ötödrészük – azaz háromezer ember – az, aki egyesületi tag. Az a dolgunk, hogy a maradék négyötödöt is megszólítsuk. Nagyon fontosnak tartom, hogy az országos szervezetünknek sebész főorvos az elnöke, ahogyan a pécsiben is van főorvos segítőnk, dr. Schmidt László.
Dr. Schmidt László sebész főorvos a kezdetektől tanácsadó orvosként van jelen a pécsi ILCO Egyesületben.
-Hogyan kapcsolódott a pécsi egyesülethez?
-Annak idején a 2-es számú Sebészeti Klinikán dolgoztam, és az akkori főnököm, dr. Kett Károly professzor a különböző műtéti technikák mellett megtanította nekünk azt is, hogyan alakítsunk ki sztómát. Amikor Pécsett is megalakult az egyesület, akkor ugyancsak ő volt az, aki szorgalmazta, legyek része ennek. Először még ketten vittük az ezzel kapcsolatos teendőket, később pedig már csak én. Ahogyan a gyógyítás, úgy ez is a szívügyemmé vált.
-Sok minden történt a 35 év alatt az egyesület történetében. Ön mit tart sikernek?
-Elsőrendűen azt, hogy az egyesületünk fennmaradt. és működik ma is. Nem egy szervezet azért szűnik meg, mert a tagok idősek és nincs utánpótlás, a fiataloknak nincs idejük arra, hogy a civil szférában is dolgozzanak. A szövetségnek ugyanakkor jó lenne odafigyelni rájuk, meg lehetne próbálni számukra is létrehozni szervezeteket, segítve őket a problémáikban, egyben megteremtve ezáltal az utánpótlást is. Sikernek tartom azt a tájékoztató tevékenységet, amit a betegek és a hozzátartozók körében végzünk nemcsak a béltraktus betegségei, hanem más jellegű megbetegedések témájában is. Nagyot léptünk előre a szűrési programok kiterjesztésében, valamint a betegeink által használt segédeszközök támogatásában is.
-Említette, hogy több évtizedes az elmaradás a sztómaterápiás nővérek képzésében, de ebben változás várható.
-Igen, úgy tűnik, hogy a Pécsi Tudományegyetem Egészségtudományi Karán sikerül kialakítanunk azt a kétszintes - BSC és MSC - képzési rendszert, amelynek során oklevelet kaphatnak szaktudásukról az erre alkalmas és vállalkozó szakdolgozók. Nagyon fontos, hogy megfelelő, egységes képzésben részt vevő szakembereink legyenek.
-Az egyik legnehezebb feladata az lehet, amikor közölnie kell a diagnózist a betegeivel, még akkor is, ha a sok év alatt kialakulhatott ebben némi rutinja.
-Ez valóban nehéz dolog, de a tapasztalatok azért sokat segítenek. Ma már elég rövid idő elegendő ahhoz, hogy lássam, milyen típusú a beteg, akinek elmondom, milyen műtét vár rá, mi derülhet ki a beavatkozás során, és milyen eredménnyel zárulhat. Előfordul, hogy hosszabb ideig kell erről beszélnem, de szerencsére vannak segítőim. Ilyenek a már sztómával élők, akik bejönnek a kórházba, és a személyes példájukkal nyújtják a támogatást, vagy a sztómaterápiás asszisztensnők, akik ma már minden sebészeti osztályon jelen vannak. Nagy támogatást jelentenek továbbá a nővérek, a családtagok, valamint a pszichológusok is.
-Az elmúlt 35 év távlatából lehet azt mondani, hogy manapság már jobban odafigyelnek az emberek magukra, és időben elmennek orvoshoz?
-Érzékelhető a változás, de még mindig lehet ezen javítani, hisz évente többezer sztómaképzés zajlik az országban. Ennek egyik oka az elkésettség, a másik pedig a betegség lokalizációja. Szerencsére a diagnosztikában, a műtéti technikákban, a preoperatív lehetőségekben, a gondozásban, valamint a segédeszköz ellátásban is nagyot léptünk előre.
-A béltraktus daganatai közül jelenleg mely daganattípus áll az élen?
-A vastagbéldaganatok, azokon belül is a bal oldali tumorok, a második helyen pedig a végbéldaganatok. Megelőzésük sokrétű feladat. Vannak statisztikai adatok arra vonatkozóan, hogy a természeti körülmények között élő népeknél, így például az afrikaiaknál, nagyon ritka ez a daganattípus. Az északon, a skandináv országokban élőknél ugyanakkor már jóval gyakoribb, ahogyan a gyulladásos bélproblémák is. Civilizációs betegségnek tartják, amiben döntő szerepe az életmódnak, a táplálkozásnak van. Sokszor halljuk, milyen fontos a rostfogyasztás, ám nem mindegy, hogy a rostok hogyan vannak elkészítve, ahogyan az sem, mennyi szénhidrátot, fehérjét és zsírt viszünk be a szervezetünkbe. Emellett a környezeti szennyezés is nagy mértékben felelős azért, hogy nő az ilyen típusú megbetegedések aránya.
Dr. Nagy András Péter sebész főorvos, a Magyar ILCO Szövetség elnöke sokat harcol a sztómás betegekért, akik ma már 15 ezren vannak.
-Van elég szakember – orvos, nővér – a betegek ellátására?
-Orvosból, onkológusból szerencsére van elegendő, nővérből azonban fogyatkozó a létszám, és sok az idős köztük. Ebben a kérdésben még sok a teendő, ahogyan küzdünk a segédeszközök megfelelő támogatásáért is, azt szeretnénk elérni, hogy a 27 százalékos áfát 5 százalékosra csökkentsék. Együtt harcolunk ezért a mozgássérültekkel, a hallássérültekkel, néhány tárgyalást már lefolytattunk, de érdemi lépés még nem született az ügyben. Fontos tudni, hogy nemcsak zsákokat használnak a sztómások, hanem egyéb kiegészítő eszközöket is, ilyen például a paszta, vagy a különböző lemosók, és mindez komoly anyagi megterhelést jelent a betegeknek.
-Minőségükben megfelelőek ezek a segédeszközök?
-Öt olyan cég van, amely ezek forgalmazásával foglalkozik, és mindegyiknek kielégítőek a termékei. Biztosítottnak látom a Magyarországon élő sztómások ellátását, mindössze apró különbségek vannak a formák és a különböző anyagok között.
-Ha nemzetközi viszonylatban tekintjük az ellátást?
-Járva a külföldi kongresszusokat azt tapasztalom, hogy a volt szocialista országok ebben a tekintetben is rosszabbul állnak, mint a nyugat-európaiak, a skandináv területekről nem is beszélve. Ott szinte ingyen jutnak a segédeszközökhöz a betegek, és más az ellátási forma is. De vannak nálunk sokkal rosszabb helyzetű országok is.
-Említett egy új szűrőprogramot, aminek a bevezetésén jelenleg dolgozik.
-A vastagbélszűrés évek óta megoldatlan problémát jelent, holott évente 9-10 ezer új vastagbéldaganatos beteg van, és közülük 5-6 ezer meghal, sajnos a fiatalok is. A kolonoszkópia a legjobb módszer, azonban nem lehet mindenkit ezzel szűrni, akinek kis panasza van. Az a módszer, amire véletlenül találtam rá, nagyon egyszerű, mert nem kell hozzá sem széklet, sem vér.
A németek gyártottak egy mágneses rezonancián alapuló készüléket, amit ők alapvetően a betegek utánkövetésénél használtak, ezzel végezték az ún. tercier szűrést, amit képalkotó eljárásokkal is alátámasztottak. Az az ötletem támadt, hogy a berendezésen az állapotfelmérő szűrővizsgálatot is el lehetne végezni. Minden egyes szervnek van egy elektromágneses rezonanciája, és ez alapján egy értéke. Ha ebben eltérés mutatkozik, azt a gép érzékeli. Ha minden adat rendben van, akkor megnyugodhat a beteg, ha azonban találunk eltérést, akkor muszáj elindítani a kivizsgálást.
Randomizált szűrések már történtek, és sikerült bebizonyítanunk, hogy ami negatív, az tényleg negatív, ami pedig pozitív, az valójában is az. A módszer bevezetésére már megtettük az első lépéseket, de szükségeltetnek további vizsgálatok. A készülék egyébként akkora, mint egy bőrönd, utazni is lehet vele, akár a falvakba is. A vizsgálat mindössze 10-15 percig tart, nem szükséges hozzá orvos sem, elég egy kiképzett asszisztens. Jelenleg ennek bevezetéséért harcolok.