2021. október 16-án másodszor rendezett Családi Napot az Ajak- és Szájpadhasadékos Gyermekekért Alapítvány a rendellenességgel érintett gyerekeknek és szüleinek. A Bóbita Bábszínházban bábelőadás, játszóház, foglakozások várták a kicsiket, a szülők pedig a betegséggel kapcsolatos előadásokat, tanácsadásokat hallgathattak, melyek segítséget adhattak a szájpadhasadékkal együtt járó nehézségek leküzdésében. Az alapítvány nyomon követi a régióban élő, ajak és szájpadhasadékkal született gyermekek fejlődését, ők, és szüleik kaptak most meghívást a Családi Nap ingyenes programjaira.
A PTE Klinikai Központ Gyermekgyógyászati Klinikájának tájékoztatása szerint hazánkban évente közel 150-160 újszülött jön a világra ajak- és/vagy szájpadhasadékkal. E súlyos és összetett fejlődési rendellenesség megfelelő kezelés nélkül testileg, lelkileg megnyomorítja viselőjét, megnehezíti társadalmi beilleszkedését, esetenként azt lehetetlenné teszi.
Az anomália eredményes kezeléséhez nem elegendő önmagában a szükséges számú és képzettségű szakember, hanem elengedhetetlenül szükséges ezek rendszeres, összehangolt, a betegek érdekeit és egymás kezelési szempontjait figyelembe vevő együttműködése.
Az október 16-i családi napról az UnivTV készített riportot:
Az Ajak- és Szájpadhasadékos Gyermekekért Alapítvány munkájában főképp a pécsi Gyermekklinika és Fogászati Klinika orvosai vesznek részt, zömében olyan szakemberek, akik ezen betegek kezelését már korábban is végezték. A team tagjait alkotó orvosok (audiológus, a hasadékos betegek sebészi kezelésében járatos gyermeksebész, orr-fül-gégész, orthodontologus, logopédus, maxillofacialis sebész, esetenként egyéb speciális szakember) havonta egy alkalommal találkoznak, és közösen vizsgálják meg az új betegeket és értékelik az Alapítvány által már kezelt gyermekeket, valamint végzik ezek ellenőrző vizsgálatait.
Az Alapítvány együttműködik a Pécsi Hasadék Munkacsoporttal, ahol évente kb. 25-30 primer korrekcióra szoruló csecsemővel, gyermekkel bővül a team által ellátott betegek száma, amely a gondozottakkal együtt jelenleg már meghaladja az 1000-et. A havonkénti találkozásokon túlmenően a munkacsoport tagjai a közösen elfogadott elveknek megfelelően önállóan végzik munkájukat.
Az alapítvány és a munkacsoport tevékenységének köszönhetően mind a betegek és szüleik, mind a családi orvosok, továbbá külföldi szakemberek egybehangzó véleménye alapján minőségileg javult az ajak és szájpadhasadékkal született gyermekek ellátási színvonala Dél-Dunántúlon – emeli ki a közlemény.
Címlapkép:
UnivTV