Mintegy százezer ember él együtt epilepsziával Magyarországon, akiknek a tüneteken felül azzal is meg kell küzdeniük, hogy a betegség összetett mivolta miatt nehezen jutnak optimális ellátáshoz. Ezen segít a Pécsi Tudományegyetemen több éves munkával létrehozott adatbázis, amely révén az egész országban javulhat a betegségben szenvedők élete. Szintén az epilepsziával élők egészségügyi esélyegyenlőséget növeli a pécsi szakemberek által Szigetváron létrehozott epilepszia járóbeteg-rendelés, amely az országrész hátrányos helyzetű térségében élőknek segít hozzájutni a magas szintű ellátáshoz.
Stemler Miklós írása
Az epilepszia a leggyakoribb, egyben pedig az egyik legváltozékonyabb idegrendszeri betegség. Egyedül Magyarországon hatvan- és százezer közé tehető az epilepsziával együtt élők száma, és a betegség nem csupán rengeteg eltérő tünetet okozhat, hanem számos, különböző gyógykezeléseket igénylő változata van a hátterében álló agyi elváltozás függvényében. Az epilepszia egyes verziói jól reagálnak a különböző gyógyszeres kezelésekre, mások esetében viszont csak a műtéti megoldások jöhetnek szóba, a rohamokat kiváltó úgynevezett triggerek listája pedig még mindig bővül. A betegség hatékony kezelése magasan képzett specialistákat igényel, ez pedig világszerte jelentős kihívás elé állítja az egészségügyi rendszereket.
– A neurológia nem igazán általánosítható orvosszakma, ami annak fényében természetesen nem meglepő, hogy az egész emberi idegrendszerrel, illetve annak elváltozásaival foglalkozik. Nagyon kevés közös jellemző található például a szklerózis multiplex és az epilepszia között, ami azt is jelenti, hogy az ezekben szenvedő betegek optimális ellátásához az adott betegségre specializálódott szakértőkre és infrastruktúrára van szükség. Ennek érdekében jöttek létre világszerte azok az epilepsziacentrumok, ahol rendelkezésre állnak ezek a feltételek, ezekbe viszont el is kell jutnia a betegeknek – mondja dr. Janszky József professzor, a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Neurológiai Klinikájának igazgatója, a Magyar Epilepszia Liga volt elnöke, akivel a betegség február 14-i világnapja kapcsán beszélgettünk.
Az adatvezérelt ellátás felé
Ezekben a központokban (Magyarországon két helyen, Budapesten és Pécsett működik teljes ellátási spektrumot nyújtó, úgynevezett komprehenzív epilepsziacentrum) rengeteg adat halmozódik fel a betegségről, amely rendszerezett, kutatható és elemezhető formába öntése a modern egészségügyi rendszerek egyik legnagyobb kihívása, egyben pedig lehetősége.
– A való világbeli adatokból származó visszacsatolás létfontosságú a hatékony betegellátásban, és ez még inkább így van egy olyan változékony, összetett betegség esetén, mint az epilepszia. Ehhez azonban elengedhetetlen, hogy ezek az adatok úgynevezett strukturált, azaz kereshető és modern, például mesterséges intelligenciát használó adatelemző módszerekkel feldolgozható formában álljanak a szakemberek rendelkezésére – hangsúlyozza Janszky József, aki példákat is hoz ennek jelentőségére.
– Egy jól felépített és folyamatosan fejlesztett adatbázis révén ritka gyógyszer mellékhatásokat, illetve az egyes szerek közötti kölcsönhatásokat szűrhetünk ki, és ugyanez igaz a rohamokat kiváltó triggerekre. Hiába ismerünk ezekből számosat, rengeteg olyan ritkább akad, amiket ritka mivoltuk miatt nehéz azonosítani. Amennyiben például a fényviszonyok hirtelen változása okoz rohamot, úgy egy ilyen esetet orvosi érdekességnek könyvelhetünk el. De ha sikerül ezt összekapcsolni különböző epilepszia típusokkal, és figyelmeztetni erre az adott típusú epilepsziával élőket, úgy máris értékes, a betegek életét segítő tudásról van szó.
Minél többet tudunk róla, annál többet tudunk tenni ellene
A pécsi epilepsziacentrum munkatársai az idegrendszeri betegségek gyógyításának módszertani javítását célzó Transzlációs Idegtudományi Nemzeti Laboratórium keretében alakítottak ki egy a strukturált adatgyűjtés feltételeinek megfelelő, több száz paramétert rögzítő kórlaprendszert, amelyek ma már több ezer beteg adatait tartalmazzák. Ezek elemzése már a betegellátásban is hasznosuló eredményeket hozott.
– Ennek köszönhetően tudunk már például olyan bizonyos epilepszia típusok kezelésére törzskönyvezett gyógyszerekről, amelyek egyéb típusoknál is hatékonynak bizonyulnak. Az új kórlaprendszer segítségével elemeztük a mélyagyi stimuláción átesett betegeink hosszú távú kimenetét, és tudjuk immár biztosan, hogy az eljárás nem jelent kockázati tényezőt várandóság esetén, ahogy ennek révén igazoltuk a rövid távú memóriavesztés és bizonyos típusú epilepszia műtétek közötti összefüggéseket is – sorolja a példákat Janszky József.
Az adatbázis egyelőre a pécsi, illetve a pécsi epilepsziacentrum által ellátott betegek adataiból állt. A következő lépés ennek országossá terjesztése, és a budapesti centrumban keletkező adatokkal való bővítése, ami szintlépést jelenthetne a magyarországi epilepszia ellátásban.
– Jelen pillanatban a jogi problémák megoldásán és az informatikai rendszerek összehangolásán dolgozunk. Az adatbázisok összekapcsolása révén megtöbbszörözhetnénk az adatok mennyiségét, amelyek elemzésével újabb rejtett, vagy eddig nem igazolható összefüggéseket tárhatnánk fel, amelyeket aztán országos szinten hasznosíthatnánk a napi gyógyító munkában is. Elvégre a tudomány nem önmagáért létezik, hanem azért, hogy kézzelfogható társadalmi hasznot hajtson – szögezi le Janszky József.
Egészségügyi esélyegyenlőség az epilepsziával élőknek
Ez az elv vezette a pécsi epilepsziacentrum munkatársait a szigetvári epilepszia járóbeteg-rendelés létrehozásakor, amely révén olyan hátrányos helyzetű térségben élő betegek is hozzáférhetnek a magas szintű ellátáshoz, akiknek korábban erre nem volt lehetősége.
– A fejlett egészségügyi rendszerekben is problémákat okoz a specialisták és terápiák teljes spektrumát kínáló epilepsziacentrumok egyenlőtlen földrajzi elhelyezkedése. A pécsi centrumban azt tapasztaltuk, hogy miközben betegeink jelentős része Baranya vármegyén kívülről érkezik hozzánk, a megye hátrányos helyzetű, aprófalvas délnyugati régiójából nagyon kevesen jutnak el hozzánk közlekedési nehézségek miatt. Miután az egészségügyi ellátórendszer közelmúltban történt átalakítása során a vármegye kórházai a centrumkórházként funkcionáló pécsi Klinikai Központ irányítása alá kerültek, úgy döntöttünk, hogy lehetőség szerint helybe visszük a szaktudást, aminek meg is lett az eredménye: egy év alatt duplájára emelkedett az ellátásban részesülő páciensek száma – húzza alá Janszky József.
Mindez a betegség hatékonyabb diagnosztizálásának köszönhető, ám ez csak az első lépés. A helyben elérhető specialistáknak köszönhetően a betegek új, hatékonyabb gyógyszeres kezelésekben részesülhetnek, és jóval könnyebben férhetnek hozzá a csak a pécsi centrumban elérhető speciális terápiákhoz. Janszky József reményei szerint mindebből hosszabb távon nem csak a helyi betegek profitálhatnak.
– A délnyugat baranyai, illetve a szintén szigetvári ellátási körzetbe tartozó dél somogyi betegek így azonos színvonalú ellátásban részesülnek, mint a Pécsen és Pécs környékén élő pácienseink. Ez nagy eredmény az egészségügyi esélyegyenlőség szempontjából, és azt remélem, hogy az ország más területeire is ki lehet terjeszteni.
Fotó:
Pexels.com/Anna Shvets