In Ungarn leben etwa 100 000 Menschen mit Epilepsie. Neben ihre Symptome haben sie aufgrund der Komplexität ihrer Erkrankung auch Schwierigkeiten, eine optimale medizinische Versorgung zu erhalten. Die Datenbank, die über mehrere Jahre an der Universität Pécs entwickelt wurde, versucht, dieser Herausforderung zu begegnen, da sie das Potenzial hat, die Lebensqualität von Menschen mit Epilepsie in Ungarn zu verbessern. Eine Epilepsie-Ambulanz, die von pécser Spezialisten in Szigetvár eingerichtet wurde, zielt ebenfalls darauf ab, die Chancengleichheit in der Gesundheitsversorgung für Menschen mit Epilepsie zu stärken. Die Klinik bietet auch Bewohner*innen benachteiligter Gebiete Zugang zu einer hochwertigen Gesundheitsversorgung.
Verfasst von Miklós Stemler
Epilepsie ist die häufigste und eine der heterogensten neurologischen Erkrankungen. In Ungarn leben etwa 60.000 bis 100.000 Menschen mit Epilepsie. Die Krankheit verursacht nicht nur viele verschiedene Symptome, sondern erfordert auch unterschiedliche Behandlungsansätze, je nach den Läsionen im Gehirn. Während einige Arten von Epilepsie gut auf Medikamente ansprechen, können andere nur chirurgisch behandelt werden, und die Liste der Anfall-Auslöser wird immer länger. Für eine wirksame Behandlung von Epilepsie sind hochqualifizierte Fachkräfte erforderlich, was eine erhebliche Herausforderung für die Gesundheitssysteme weltweit darstellt.
– Es ist kaum verwunderlich, dass die Neurologie kein medizinischer Fachbereich ist, der sich leicht verallgemeinern lässt, da sie sich mit dem gesamten menschlichen Nervensystem und dessen Erkrankungen befasst. Es gibt nur sehr wenige Gemeinsamkeiten zwischen Multipler Sklerose und Epilepsie, was bedeutet, dass die Behandlung von Patienten mit diesen Erkrankungen spezifisches Fachwissen und eine spezielle Infrastruktur erfordert. Aus diesem Grund wurden weltweit Epilepsiezentren eingerichtet, in denen diese Erkrankungen behandelt werden können, doch die Patienten müssen Zugang zu ihnen haben“, sagt Professor Dr. József Janszky, Leiter der Klinik für Neurologie am Klinischen Zentrum der Universität Pécs und ehemaliger Präsident der Ungarischen Epilepsie-Liga, mit dem wir anlässlich des Internationalen Epilepsietags am 14. Februar gesprochen haben.
Auf dem Weg zu einer datengestützten Versorgung
In Ungarn gibt es zwei umfassende Epilepsiezentren in Budapest und Pécs, die eine vollständige Versorgung anbieten. In diesen Zentren fallen viele Daten im Zusammenhang mit Epilepsie an, und deren Organisation in einem strukturierten, durchsuchbaren und analysierbaren Format ist eine der größten Herausforderungen und gleichzeitig eine der größten Chancen für moderne Gesundheitssysteme.
– Feedback aus realen Daten ist für eine effektive Patientenversorgung unerlässlich, und dies gilt umso mehr, wenn es sich um eine heterogene und komplexe Erkrankung wie Epilepsie handelt. Daher ist es erforderlich, sie in einem strukturierten, durchsuchbaren und analysierbaren Format für Experten zu organisieren und mit künstlicher Intelligenz verarbeiten zu können, betont Professor Dr. József Janszky, der auch Beispiele zur Veranschaulichung erwähnt.
Eine gut konzipierte und kontinuierlich weiterentwickelte Datenbank ermöglicht es uns, seltene Nebenwirkungen von Medikamenten, Wechselwirkungen zwischen verschiedenen Medikamenten und Anfall-Auslöser zu untersuchen. Obwohl uns viele Auslöser bekannt sind, gibt es auch viele, die schwer zu identifizieren sind, da sie selten auftreten. Ein Fall könnte beispielsweise als medizinische Kuriosität angesehen werden, wenn eine plötzliche Veränderung der Lichtverhältnisse einen Anfall auslöst. Diese Information wird jedoch zu wertvollem Wissen, das direkt zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten beitragen kann, wenn sie mit verschiedenen Arten von Epilepsie in Verbindung gebracht und zur Warnung von Menschen mit dieser speziellen Form der Epilepsie genutzt werden kann.
Je mehr wir wissen, desto mehr können wir dagegen tun
Die Kollegen des Epilepsiezentrums in Pécs haben im Rahmen des Nationalen Labors für translationale Neurowissenschaften, dessen Ziel die Verbesserung der Behandlungsmethoden für neurologische Erkrankungen ist, ein System zur Erfassung strukturierter medizinischer Daten entwickelt, das mehrere hundert Parameter umfasst. Dieses System enthält Daten von Tausenden von Patienten, deren Analyse bereits zu einer unmittelbar nutzbaren Patientenversorgung geführt hat.
„Dadurch ist uns bewusst geworden, dass bestimmte Medikamente, die für die Behandlung bestimmter Arten von Epilepsie zugelassen sind, auch bei anderen Arten der Erkrankung wirksam sein können. Mithilfe des neuen Systems zur Erfassung von Krankenakten haben wir die Langzeitergebnisse von Patienten analysiert, die sich einer Tiefenhirnstimulation unterzogen haben, und können nun bestätigen, dass das Verfahren kein Risikofaktor während der Schwangerschaft ist. Wir haben auch den Zusammenhang zwischen Kurzzeitgedächtnisverlust und bestimmten Arten von Epilepsieoperationen nachgewiesen“, nennt Professor Dr. József Janszky als Beispiele.
Die Datenbank enthält derzeit nur Daten von Patienten, die im Epilepsiezentrum in Pécs behandelt wurden. Der nächste Schritt besteht darin, sie zu erweitern und Daten aus dem Epilepsiezentrum in Budapest zu sammeln, was einen großen Fortschritt für die Epilepsieversorgung in Ungarn bedeuten könnte.
„Derzeit arbeiten wir daran, rechtliche Probleme zu lösen und IT-Systeme zu harmonisieren. Durch die Verknüpfung von Datenbanken könnten wir die Datenmenge vervielfachen, deren Analyse uns neue verborgene oder bislang nicht nachweisbare Zusammenhänge aufzeigen würde, die wir dann auf nationaler Ebene auch in der täglichen Heilungsarbeit nutzen könnten. Schließlich existiert die Wissenschaft nicht um ihrer selbst willen, sondern um einen greifbaren gesellschaftlichen Nutzen zu erzielen, betont József Janszky.
Chancengleichheit auf Gesundheitsversorgung für Menschen mit Epilepsie
Die Kollegen des Epilepsiezentrums in Pécs motivierte dieser Grundsatz, als sie die Epilepsie-Ambulanz in Szigetvár gründeten. Die Klinik bietet Bewohnern benachteiligter Gebiete Zugang zu einer hochwertigen Gesundheitsversorgung, die ihnen zuvor nicht zur Verfügung stand.
– Die ungleiche geografische Verteilung von Epilepsiezentren, die das gesamte Spektrum an Spezialisten und Therapien anbieten, stellt selbst in fortschrittlichen Gesundheitssystemen eine Herausforderung dar. Wir haben festgestellt, dass ein erheblicher Teil unserer Patienten von außerhalb des Komitats Baranya kam und nur sehr wenige aufgrund der schwierigen Verkehrsanbindung aus den kleinen, benachteiligten Dörfern im Südwesten des Komitats das Epilepsiezentrum in Pécs erreichen. Nach der jüngsten Umstellung des Gesundheitssystems gehören die Krankenhäuser im Komitat nun zum Klinikum der Universität Pécs, das als Zentralkrankenhaus fungiert. Wir haben beschlossen, die Experten so nah wie möglich zu den Patienten zu bringen. Die Initiative zeigt Wirkung, denn die Zahl der behandelten Patienten hat sich innerhalb eines Jahres verdoppelt, sagte er.
Dies ist auf die effektivere Diagnose der Krankheit zurückzuführen, aber das ist nur der erste Schritt. Dank der Spezialisten vor Ort können Patienten neue, wirksamere Medikamente erhalten und haben einen viel leichteren Zugang zu Spezialtherapien, die nur im Epilepsiezentrum in Pécs verfügbar sind. Professor Dr. József Janszky hofft, dass langfristig nicht nur die Patienten vor Ort von diesen Entwicklungen profitieren werden.
– Patienten aus dem südwestlichen Teil des Komitats Baranya und auch diejenigen, die zum Gesundheitsbezirk Szigetvár gehören, aber im südlichen Teil des Komitats Somogy leben, können nun die gleiche hochwertige Versorgung erhalten wie unsere Patienten in Pécs und Umgebung. Dies ist ein bedeutender Fortschritt im Hinblick auf die Chancengleichheit im Gesundheitswesen, und ich hoffe, dass er auch auf andere Regionen Ungarns ausgeweitet werden kann.
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