Die Schauspielerin, Psychologin und Motivationstrainerin Angel Giuffria, die ohne linken Unterarm geboren wurde und von Kindheit an solche myoelektrische Gliedmaßprothesen trägt, die elektronische Muskelsignale nutzen, bezeichnet sich selbst gerne als Cyborg. Die Schauspielerin hat am 7. April einen Vortrag als eingeladene Rednerin bei der Motivation Speech-Veranstaltung an der Medizinischen Fakultät der Universität Pécs, gehalten wo sie von hvg.hu über die Entwicklung der Prothetik, die Beziehung zwischen dem menschlichen Körper und Technologie und über den Popkulturelle Repräsentation von Menschen mit Prothesen interviewt wurde.
Verfasst von Miklós Stemler
- hvg.hu: Vor ein paar Jahren haben Sie darüber gesprochen, dass es heute so viele Möglichkeiten und Modelle von Prothesen gibt, wie es verschiedene Automarken gibt. Was können wir über Ihr aktuell getragenes Modell wissen?
- Angel Giuffria: Der Arm, den ich jetzt trage, Bebionic B3, ist dem in diesem Video sehr ähnlich. Während der Epidemie hatte ich die Gelegenheit, zwei weitere Handimplantat-modelle ausführlich zu testen, die Ability Hand und die Nexus Hand, die wirklich nach einer coolen Automarke klingen. Sie haben jeweils unterschiedliche Merkmale und Fähigkeiten, was wichtig ist, weil ich oft gefragt werde, welche Handimplantate für ihre Benutzer am besten geeignet sind. Aber darauf gibt es keine eindeutige Antwort.
Das Modell, das ich jetzt trage, ist zum Beispiel nicht so groß wie die doppelt so große Ability Hand, also zu schwer für jemanden mit relativ kleinen Händen, was bei mir der Fall ist. Es hat viele interessante und nützliche Funktionen, aber für den täglichen Gebrauch war es für mich einfach nicht bequem. Es ist jedoch wasserdicht, was mehr ist, als ich für die Hand, die ich gerade trage, sagen kann. Wenn dies also für jemanden ein wichtiger Gesichtspunkt ist, ist es eine ideale Wahl.
Der Nexus-Hand lässt sich individuelle Gesten und Bewegungsmuster beibringen, damit kann man auch eine Sprühflasche benutzt werden. Auch meine jetzige Hand ist sehr individuell: Das Design auf ihrer Oberfläche stammt von einer kanadischen Firma und sie verwendet einen speziellen FlexCell-Akku, der sie leichter macht, was ein wichtiger Aspekt für mich ist. Die Ärzte, die an diesen Geräten arbeiten, sind fast wie Ingenieure, und es fühlt sich wirklich wie bei einem Autorennen an, bei dem verschiedene Komponenten ausgetauscht werden, um zu sehen, was für eine bestimmte Person in einer bestimmten Situation am besten funktioniert.
- Vor einigen Jahren wurde im Zusammenhang mit der Entwicklung einer ungarischen Handprothese die Frage nach der Alltagstauglichkeit aufgeworfen. Viele Menschen meinen, insbesondere Kinder, dass diese zu umständlich und schwierig zu handhaben finden und lieber darauf verzichten. Sie verwenden diese Geräte seit Ihrer Kindheit, was sind Ihre Erfahrungen diesbezüglich?
- Meine Erfahrung ist sehr individuell, da ich ohne Unterarm geboren wurde und in einem sehr jungen Alter, sechs Wochen alt, eine passive Prothese bekam, die wie eine Spielzeugpuppenhand war, um mich an das Gewicht und die zweihändigen Aktivitäten zu gewöhnen. Dann, mit vier Monaten, bekam ich eine myoelektrische Hand, die die elektrische Energie meiner Muskeln nutzte, sodass ich meine Prothese mit meinen eigenen Muskeln bewegen konnte. Es war ein völlig einzigartiger Fall und wurde durch mehrere Dinge ermöglicht.
Meine Entwicklung verlief schneller als bei den meisten Kinder in diesem Alter und hatte eine ausreichend hohe kognitive Funktion, und meine Eltern waren hochmotiviert, für mich die richtigen Möglichkeiten zu finden.
Auch der Zeitpunkt war günstig: Ungefähr zu dieser Zeit waren die ersten myoelektrischen Prothesen für Kinder erhältlich. Meistens ist es aber so um die zwei- bis dreijährige Lebensjahr, wenn Kinder ihre erste Prothese bekommen, das ist auch die „schreckliche Zweier-Dreier-Zeit“: Das Lieblingswort der meisten Kinder in diesem Alter ist „nein!“. Sie wollen ihre Schuhe nicht anziehen, sie wollen sich nicht anziehen, sie verweigern Essen und werfen ihr Spielzeug herum, um Aufmerksamkeit zu erregen.
In meinem Fall haben es alle gemerkt, als ich meinen Arm quer durch den Raum geworfen habe (lacht).
Inzwischen war dieser Arm ein natürlicher Teil von mir, und nach dem Wutanfall legte ich ihn einfach wieder an. Meine Mutter, die als Krankenschwester arbeitete, wollte immer, dass ich in der Lage bin, eine Handprothese zu benutzen, und wenn ich sie als Erwachsener nicht benutzen wollte, konnte ich das tun, aber ich es lernen, wie man sie benutzt.
Kinder sind extrem belastbar, und ich habe schon dann gelernt, bevor ich es mir überhaupt bewusst war. Eines der Probleme mit Menschen, die ein Glied verlieren, ist, dass sie von Grund auf lernen müssen, wie sie darauf verzichten können, aber ich hatte dieses Problem nie: Ich hatte die Möglichkeit, sowohl das einhändige Leben als auch die Prothese zu erhalten. Das Problem, das ich bei Kindern sehe, ist, dass sie oft zu spät mit der Verwendung von Prothesen beginnen, etwa im Alter von drei oder vier Jahren, wenn sie bereits Wege gefunden haben, ohne Gliedmaßen zu sein, und ein Kind mit dem Konzept der verzögerten Befriedigung nicht vertraut ist.
Während ein Erwachsener weiß, dass er mit genügend Übung irgendwann gut im Umgang mit seiner Prothese wird, will ein Kind alles sofort.
Allerdings ist es die grundlegende Wahrheit, dass es noch viel Raum für Verbesserungen in der Benutzerfreundlichkeit dieser Geräte gibt, sie sollten viel intuitiver, einfacher und praktischer sein, und ich wissen, dass es noch viele andere Faktoren gibt: Viele Eltern sind sich der Möglichkeiten nicht bewusst, und natürlich gibt es noch viel zu tun, um die Zugänglichkeit und Bezahlbarkeit von Prothesen zu verbessern. Technologische Fortschritte könnten hier Abhilfe schaffen: hoffentlich kommen wir in kurzer Zeit an den Punkt, an dem es sich fast natürlich anfühlt, eine Prothese anzulegen und zu benutzen.
- Die Geschichte hinter Ihrer ersten Filmrolle in Green Lantern war sowohl amüsant als auch nachdenklich stimmend: Sie bekamen so die Rolle, dass die Besetzung nicht wusste, dass sie mit einer Prothese lebte, da diese so scheinbar echt war. Dies wirft die Frage auf, was die häufigere Reaktion ist: Verschweigen oder betonen Menschen mit Prothesen diese Tatsache lieber nicht, wie Sie es getan haben, oder nehmen sie es an und sind stolz auf ihr Wissen und ihr Aussehen?
- Dies ist eine schwierige Frage, da beispielsweise in meinem Fall die Antwort von Tag zu Tag unterschiedlich ist. An manchen Tagen zeige ich gerne meine Prothesenhand und was sie kann, ich liebe es, die einzelnen Lichter und Verzierungen darauf zu zeigen, an anderen Tagen möchte ich einfach nur in Ruhe einkaufen ohne es 400 Fragen gestellt werden darüber, ob ich eine bionische Hand trage. Ich brauche meine Prothese, ich brauche ihr Wissen, aber ich muss nicht in jedem einzelnen Geschäft Botschafter für bionische Gliedmaßen sein (lacht).
Es ist jedoch wichtig, verschiedene Optionen zu haben. Meiner Erfahrung nach ist es üblich, dass Menschen, die ein Glied verloren haben, zuerst die realistischste Option wählen. Es braucht Zeit, sich damit abzufinden, dass man in mancher Hinsicht ein neuer Mensch geworden ist, und dann entscheidet man sich oft für etwas anderes, das seinem Geschmack und seiner Persönlichkeit entspricht.
Die Geschichte meiner ersten Filmrolle ist für mich lehrreich, weil ich damals noch das mentale Hindernis hatte, nicht der Richtige dafür zu sein. Früher wurden in allen Filmen und Fernsehsendungen, die ich gesehen hatte, Menschen ohne Gliedmaßen entweder von Schauspielern gespielt, die selbst keine Gliedmaßen hatten, oder es war Teil der Geschichte, d.h. es waren keine normalen, gewöhnlichen Menschen, die zufälligerweise keine Gliedmaßen hatten. Wir haben keine Menschen ohne Gliedmaßen gesehen, die in einem Geschäft einkaufen, zu spät zum Unterricht kamen oder in einem Blumenladen arbeiteten, und wir sind nur gewöhnliche Menschen, die solche gewöhnlichen Dinge tun. Etwa zwanzig Prozent der Menschen in den Vereinigten Staaten haben irgendeine Art von Behinderung, aber nur ein Bruchteil davon ist der Anteil solcher Charaktere im Fernsehen und in Filmen.
- Vor ein paar Jahren sagte RJ Mitte, am besten bekannt durch Breaking Bad, der mit Zerebralparese lebt, in einem Interview, dass die einzige TV-Figur, mit der er sich als Kind identifizieren konnte, Timmy aus South Park war. Wie waren Ihre diesbezüglichen Erfahrungen?
- Es ist eine lustige Geschichte, und meine Erfahrung ist sehr ähnlich. Der erste Charakter wie ich, an den ich mich erinnere, war Captain Hook, der natürlich kein sehr positiver Charakter war. Ironischerweise war meine erste Filmerfahrung mit einer positiven Figur ein Animationsfilm, Finding Nemo hat eine „Glücksflosse“, was nichts anderes als eine verkrüppelte rechte Flosse ist, also könnte man sagen, er ist behindert, aber das war es nicht das, worum es in dem Film ging, es war ein natürlicher Teil seines Lebens, wie mein Leben mit einem fehlenden Unterarm.
Die Art und Weise, wie sie im Film damit umgegangen sind, hat es mir extrem leicht gemacht, den kleinen Kindern zu erklären, dass ich so geboren bin, das ist nichts Negatives, denn Nemo kann vieles, er hat einfach eine Glücksflosse. In der Vergangenheit gab es oft, als ein Kind in meinem Alter Angst vor mir hatte und weinte, weil ich seltsam und anders war, er noch nie jemanden wie mich getroffen hatte, und dann kam diese Zeichentrickfigur und änderte die Dinge auf einen Schlag.
Später war Furiosa aus Mad Max wirklich cool, sie ist eine großartige Kämpferin und eine bessere Schützin als Mad Max, obwohl ihr ein Arm fehlt. Und es ist alles ganz natürlich, niemand steht darüber; Furiosa ist einfach so. Charlize Theron war fantastisch in der Rolle, und ich war sehr aufgeregt, sie eine Figur wie mich spielen zu sehen, aber dann wurde mir klar, dass die meisten Leute keine Frau mit einer Prothese sahen, sondern Charlize Theron vor einem grünen Hintergrund spielte. Ich verstehe natürlich, dass sie das Publikum ins Kino gebracht hat, aber wenn wir solche Rollen nicht bekommen, wird es nie eine Chance geben, dass eine Person mit Prothese die Person ist, für die die Leute einen Film sehen.
- Bisher haben wir über Behinderung gesprochen, wenn es um Prothesen geht. Aber es gibt noch einen weiteren wichtigen Aspekt dieses Themas, das längst kein reines Science-Fiction-Thema mehr ist, nämlich die Erweiterung der Fähigkeiten des menschlichen Körpers durch Technik. Sie nennen sich halbironisch einen Cyborg; wie sehen Sie die Zukunft diesbezüglich?
- Es ist interessant, denn als ich angefangen habe, diese Hand zu tragen, wurde ich von der Biohacker- und Transhumanisten-Gemeinschaft angesprochen. Ich bin ohne Unterarm geboren, daher gibt mir dieses Gerät Möglichkeiten, die ich ohne die Technologie niemals hätte nutzen können. Und wenn sich die Tools weiterentwickeln, kommen wir möglicherweise an den Punkt, an dem dies nicht nur für mich und für Menschen mit Erkrankungen wie meiner gelten, sondern auch für diese die alle ihre Glieder haben. Aber ich habe keine Ahnung, wann wir dort ankommen.
Das Hauptproblem liegt nicht in der Technik, denn es gibt bereits Prothesen und humanoide Roboter, die raffinierte Bewegungen ausführen können, sondern die Integration von Technik und Körper. Auf diesem Gebiet wird viel geforscht und entwickelt, zum Beispiel habe ich kürzlich mit Ingenieuren gesprochen, die implantierbare Elektroden entwickeln, die die prothetische Kontrolle erleichtern können. Es ist wichtig, darüber und die potenziellen sozialen Auswirkungen zu sprechen, aber wir sind weit davon entfernt, dass jemand sein natürliches Glied durch eine coole Prothese ersetzt – zum Beispiel bräuchte ich dafür eine wasserdichte Armprothese (lacht).
- Welche anderen spannenden Entwicklungen haben Sie in letzter Zeit gesehen und was sehen Sie in der nahen Zukunft kommen?
- Die zuvor erwähnten implantierbaren Elektroden gehören sicherlich hierher. Derzeit befinden sich die Elektroden, die den Hebel steuern, auf der Hautoberfläche, was ernsthafte Einschränkungen aufweist. Sie werden von vielen Faktoren beeinflusst und eingeschränkt: Temperaturschwankungen, Veränderungen des Körpergewichts oder die Salzigkeit unserer Haut. Das Implantieren von Elektroden würde all diese Ablenkungen eliminieren und viel raffiniertere Bewegungen ermöglichen. Darüber hinaus könnte es eine enorme Verbesserung des haptischen Feedbacks geben, das ein echtes biologisches Feedback gibt, wenn wir etwas berühren.
Eine wichtige Entwicklung ist die Anpassbarkeit der Prothesen. Das kann zum Beispiel zu Schwierigkeiten führen, wenn jemandem eine Hand über dem Ellbogen fehlt, weil dann ein separater Gurt benötigt wird, und das gilt umso mehr für Beinprothesen, wo man oft ein riesiges eimerförmiges Ding tragen muss. Bei der neuen Methode wird ein Titanstab in den Knochen eingeführt und die Prothese einfach daran befestigt. Auch die Akkutechnik ist ein Knackpunkt, denn diese modernen Prothesen gehen genauso anfällig für Stromausfälle wie Handys – zum Glück habe ich für diese Reise ein Ladegerät mitgenommen, weil ich sonst ziemlich vergesslich bin (lacht). Eine Beinprothese kann in vielen Fällen bis zu einer Woche halten, aber für Batterien ist viel mehr Platz als bei einer Unterarmprothese.
Übrigens gibt es bereits viele Technologien, die Menschen mit Prothesen das Leben erleichtern könnten, aber wir sind kein Marktsegment, das interessant genug ist, um es schnell zu uns zu bringen – schließlich kauft jeder auf der Welt Handys damit neuesten technologischen Fortschritte, aber die Nachfrage nach Prothesen ist viel geringer. Ein sehr spannendes Projekt ist Atom Limbs, das aus einer DARPA-Entwicklung hervorgegangen ist, mit Entwicklern von Microsoft, Google und Amazon, die festgestellt haben, wie veraltet die in diesen Geräten verwendeten Technologien oft sind. Ich bin ihnen sehr dankbar, dass sie sich bereit erklärt haben, für weniger Geld und Prestige daran zu arbeiten.
Ich freue mich sehr, dass es jetzt auch Kinderhände mit mehreren Gelenken gibt. Für mich gab es lange Zeit nur einfarbige Hände, die für Schließ- und Öffnungsbewegungen verwendet werden konnten, während heute kleine Kinder Ihnen sagen können, wie ihre Prothesenhand aussehen soll. Ich arbeite auch als Kinderbetreuer und viele Kinder wählen ihre Lieblingsmärchenfiguren und Superhelden als Illustrationen aus. Dies ist sowohl eine Möglichkeit für sie zu zeigen, dass sie sich für ihre Prothese nicht schämen, und vielleicht gibt es jemanden in ihrer Klasse, der die gleichen Geschichten und Charaktere mag wie sie, und es gibt ihnen die Möglichkeit, eine Beziehung aufzubauen.
In meiner Kindheit und Jugend lagen lange Jahre zwischen technologischen Neuerungen, aber jetzt gibt es ständige Sprünge und immer wieder kommen begeisterte Ingenieur- und Medizinstudenten mit Ideen auf mich zu. Es ist sehr wichtig, begeistert zu bleiben, da sie das Leben so vieler Menschen verändern können.
Das Interview wurde ursprünglich auf hvg.hu veröffentlicht.
Fotos:
Lajos Kalmar
Dávid Verébi fotografierte den Vortrag von Angel Giuffria an der Medizinischen Fakultät der Universität Pécs am 7. April 2022.
