Bal alkar nélkül született, csecsemőkorától kezdve az izmok elektronikus jeleit hasznosító myoelektromos végtagprotéziseket használ, színész, pszichológus, motivációs szónok Angel Giuffria, aki előszeretettel említi magát kiborgként is. A színésznő április 7-én tartott előadást a PTE Általános Orvostudományi Kar Motivation Speech rendezvénysorozat meghívottjaként, melynek kapcsán a hvg.hu készített vele interjút a művégtagok terén lezajlott fejlődésről, az emberi test és a technológia viszonyáról és a művégtaggal élők popkulturális megjelenítéséről.
Stemler Miklós írása
- hvg.hu: Néhány évvel ezelőtti beszélt arról, hogy lassan annyi opció és modell van a végtagprotézisek között, mintha különböző autómárkák közül válogatnánk. Mit kell tudni a jelenleg használt modelljéről?
- Angel Giuffria: A most rajtam lévő kéz, a Bebionic B3 erősen hasonlít az abban a videón szereplőhöz. A járvány alatt volt lehetőségem hosszan tesztelni két másik kézimplantátum típust, az Ability Handet és a Nexus Handet, ami valóban úgy hangzik, mintha egy menő autómárka lenne. Mindegyikük különböző tulajdonságokkal és képességekkel rendelkezik, ami azért is fontos, mert rengetegszer kérdezik tőlem, hogy melyik kézimplantátumok a legjobbak a használóik számára. Erre viszont nincs egyetlen válasz.
Például a most rajtam lévő modell nem annyira strapabíró, mint az Ability Hand, ami viszont kétszer akkora, szóval egy hozzám hasonlóan viszonylag kis kezű ember számára túlságosan nehéz. Rengeteg érdekes és hasznos funkciója van, de egész egyszerűen nem volt kényelmes számomra mindennapi használatra. Viszont vízálló, ami nem mondható el a jelenleg rajtam lévő kézről, szóval, ha valakinek ez fontos szempont, akkor ideális választás.
A Nexus Handet pedig egyéni gesztusokra és mozgásmintákra lehet megtanítani, lehet használni vele például szórófejes flakont. A mostani kezem is erősen személyre szabott: egy kanadai cég készítette a felületén lévő mintákat, és speciális FlexCell akkumulátorral üzemel, amelynek köszönhetően kisebb a súlya, ami fontos szempont számomra. Az ezeken az eszközökön dolgozó orvosok már-már mérnökök, és tényleg olyan ez, mintha egy autóversenyen lennénk, ahol a különböző komponenseket cserélgetik, hogy mi működik a legjobban az adott helyzetben az adott személynek.
- Néhány évvel ezelőtt egy magyar kézprotézis fejlesztése kapcsán is előkerült a napi használhatóság kérdése, és hogy mekkora problémát jelent, hogy sokan, főleg a gyerekek, túl körülményesnek, nehézkesnek találják ezeket, és inkább lemondanak a használatukról. Ön egészen kisgyerek kora óta használ ilyen eszközöket; mik a tapasztalatai ezen a téren?
- Az én tapasztalatom egyéni abból a szempontból, hogy alkar nélkül születtem, és már nagyon kis korban, hat hetesen kaptam egy passzív protézist, ami olyan volt, mintha egy játékbabakéz lett volna, annak érdekében, hogy megszokjam a súlyt, és a kétkezes aktivitásokat. Majd négy hónapos koromban az izmok elektromos energiáját hasznosító myoelektromos kezet kaptam, azaz már a saját izmaimmal tudtam mozgatni a protézisemet. Ez teljesen egyedi eset volt, és több minden tette lehetővé:
gyorsabban fejlődtem, mint a legtöbb gyerek ebben a korban, és kellően magas szintű kognitív funkciókkal rendelkeztem, illetve a szüleim is rendkívül motiváltak voltak, hogy megtalálják a megfelelő lehetőségeket.
Ráadásul az időzítés is szerencsés volt: épp ebben az időszakban kezdtek el terjedni az első gyerekeknek szánt myoelektromos végtagprotézisek. Általában viszont két-három éves korban jellemző, hogy a gyerekek megkapják az első protézisüket, ami a dackorszak: a legtöbb gyerek kedvenc szava ekkoriban a nem! Nem akarják felhúzni a cipőjüket, nem akarják felhúzni a ruhájukat, nem kérik az ételt, a játékaikat dobálják, hogy figyeljenek rájuk.
Az én esetemben mindenki felfigyelt rá, amikor keresztüldobtam a kezem a szobán (nevet).
Ám az ekkora már a természetes részemnek számított, és a hiszti után csak szimplán visszatettem. Ápolóként dolgozó édesanyámnak végig az volt a célja, hogy ha felnőttként nem akarok használni műkezet, akkor nyugodtam megtehessem, de addig is sajátítsam el a használatát, hogy meglegyen a lehetőségem a használatára. A gyerekek rendkívül rugalmasak, és már akkor tanultam, amikor nem is voltam még tisztában ezzel. A végtagjukat elvesztők egyik problémája, hogy teljesen az elejéről kell megtanulniuk, hogy mihez kezdjenek a végtagjuk hiányában, de nekem sosem volt ilyen gondom: mind az egy kézzel élésre, mind a végtagprotézis használatára megvolt a lehetőségem. A gyerekek esetében ott látom a problémát, hogy sokszor túl későn, három-négy éves kor körül kezdik el használni a protéziseket, amikor már kialakult módszerekkel rendelkeznek a végtag nélküli léthez, és egy gyerek nem ismeri a késleltetett jutalom fogalmát.
Míg egy felnőtt tudja, hogy kellő mennyiségű gyakorlással előbb-utóbb jó lesz a művégtagja használatában, egy gyerek mindent azonnal akar.
Ezzel együtt alapvető igazság, hogy még rengeteg javítanivaló van ezeknek az eszközöknek a használhatóságában, sokkal intuitívabbaknak, könnyebbnek és praktikusabbnak kellene lenniük, és azt is tudom, hogy rengeteg más tényező is van: sok szülő nem ismeri a lehetőségeket, és természetesen a művégtagok hozzáférhetőségén, megfizethetőségén is rengeteget kell még dolgozni. Erre a technológiai fejlődés jelenthet megoldást:
remélhetőleg belátható időn belül eljutunk arra a pontra, amikor már-már természetes érzés lesz felhúzni és használni egy végtagprotézist.
- Meglehetősen mulatságos, de egyben elgondolkodtató is az első filmszerepe története a Zöld Lámpásban, amelyet úgy kapott meg, hogy valóságosnak tűnő művégtagja miatt a szereplőválogatók nem is voltak tisztában azzal, hogy művégtaggal él. Mindez felveti annak a kérdését, hogy mi az elterjedtebb reakció: a művégtaggal élők inkább lepleznék, vagy legalábbis nem hangsúlyoznák ezt a tényt, mint ön annak idején, vagy felvállalják, és büszkék annak tudására és kinézetére?
- Ez azért is nehéz kérdés, mert nálam például napról napra változik a válasz. Van, amikor imádom megmutatni az embereknek a kézprotézisemet, hogy mit tud, imádom mutogatni az egyéni fényeket és díszítéseket rajta, máskor viszont csak békében akarok bevásárolni, és egyáltalán nincs szükségem négyszáz kérdésre arról, hogy bionikus kezet viselek-e. Szükségem van a művégtagomra, szükségem van a tudására, de egyáltalán nincs szükségem arra, hogy a bionikus végtagok nagykövete legyek minden egyes boltban (nevet).
Az viszont mindenképpen fontos, hogy különböző lehetőségekkel rendelkezzünk. Tapasztalataim szerint jellemző, hogy miután valaki elvesztette a végtagját, a lehető legvalósághűbb opciót választja elsőként. Idő kell, amíg feldolgozza, hogy bizonyos szempontból új személlyé vált, és ezután gyakran előfordul, hogy valami más, az ízlésének, személyiségének megfelelő opciót választ.
Az első filmszerepem története azért tanulságos számomra, mert akkor még bennem volt az a mentális gát, hogy nem vagyok oda való. Korábban minden egyes filmben és tévéműsorban, amit láttam, a végtag nélkül élőket vagy olyan színészek játszották, akik maguk nem voltak azok, vagy a történet része volt ez, azaz nem normális, hétköznapi emberek voltak, akik történetesen végtag nélkül élnek. Nem láthattunk olyat, hogy egy végtag nélkül élő a boltban vásárol, elkésik az óráról, vagy éppenséggel virágboltban dolgozik, márpedig mi épp ilyen átlagos emberek vagyunk, akik ilyen mindennapi dolgokat csinálnak. Az Egyesült Államokban az emberek mintegy húsz százaléka él különböző fogyatékossággal, ám ennek csak a töredéke az ilyen karakterek aránya a tévében és a moziban.
- Néhány évvel ezelőtt az elsősorban a Totál szívásból ismert RJ Mitte, aki cerebrális parézissel él, egy interjúban arról beszélt, hogy az egyetlen tévés karakter, akivel gyerekként valamennyire azonosulni tudott, Timmy volt a South Parkból. Önnek milyen élményei voltak ezen a téren?
- Ez egy vicces történet, és erősen hasonlóak az én élményeim is. Az első hozzám hasonló karakter, akire emlékszem, Hook kapitány volt, aki, mondanom sem kell, nem volt túl pozitív szereplő. Ironikus módon egy animációs film, a Némó nyomában volt az első filmélményem, ahol egy hozzám hasonló szereplő kedvező fényben tűnik fel. Némónak van egy „szerencseúszója”, ami nem más, mint egy nem kellően kifejlett úszó, azaz mondhatjuk, hogy fogyatékkal él, de a film nem erről szólt, ez élete természetes része volt, mint az én életemnek a hiányzó alkar.
Az, ahogy ezt a témát feldolgozták a filmben, rendkívüli módon megkönnyítette nekem, hogy elmagyarázzam a kisgyerekeknek, hogy így születtem, ez nem egy negatív dolog, hiszen Némó is rengeteg mindenre képes, csak épp van egy szerencse-úszója. Korábban nem egyszer előfordult, hogy egy korombeli gyerek megijedt tőlem, és elsírta magát, mert furcsa, más voltam a számára, nem találkozott még hozzám hasonlóval, majd megjelent ez a rajzfilmkarakter, és egy csapásra megváltoztatta a dolgot.
Később aztán igazán menő volt Furiosa a Mad Maxből, aki kitűnően harcol, és jobb lövész Mad Maxnél, hiába hiányzik az egyik karja. Mindez ráadásul teljesen természetes dolog, senki sem akad fent rajta; Furiosa egyszerűen ilyen. Charlize Theron elképesztően jó volt a szerepben, és nagyon izgatott voltam, hogy egy hozzám hasonló karaktert játszik, de aztán arra is rá kellett jönnöm, hogy a legtöbben nem egy művégtaggal élő embert láttak, hanem a zöld háttér előtt játszó Charlize Theront. Értem persze, hogy ő vitte be a nézőket a mozikba, de ha nem kapunk ilyen szerepeket, akkor sosem lesz esélye egy művégtaggal élőnek, hogy ő legyen az, akiért az emberek elmennek megnézni egy filmet.
- A végtagprotézisek kapcsán eddig a fogyatékkal élésről beszéltünk. A témának azonban van egy másik fontos aspektusa is, ami immár nem kizárólag a tudományos-fantasztikus fikciók világába tartozik, ez pedig az emberi test lehetőségeinek kiterjesztése a technológia által. Ön félig-meddig ironikusan kiborgnak titulálja magát; hogyan látja a jövőt ezen a téren?
- Ez azért is érdekes, mert amikor először elkezdtem viselni ezt a kezet, megkeresett a biohekker, transzhumán közösség. Alkar nélkül születtem, szóval ez az eszköz olyan lehetőségeket ad nekem, amikre sosem lettem volna képes a technológia nélkül. Az eszközök fejlődésével pedig eljuthatunk oda, hogy mindez nem csak rám, és a hozzám hasonló kondíciókkal élőkre lesz igaz, hanem azokra is, akiknek minden végtagjuk meglesz. Fogalmam sincs viszont, hogy mikor érhetünk el ide.
A fő gond nem a technológiával van, hiszen már ma is léteznek kifinomult mozgásokat végző művégtagok, humanoid robotok, hanem a technológia és a test integrálásával. Sok kutatás és fejlesztés folyik ezen a téren, nemrég beszéltem például olyan mérnökökkel, akik olyan implantálható elektródákat fejlesztenek, amelyek megkönnyíthetik a művégtagok vezérlését. Fontos beszélnünk erről, és ennek lehetséges társadalmi hatásairól, de messze nem vagyunk még ott, hogy valaki menő művégtagra cserélje a természetes végtagját – ehhez például az kellene, hogy vízálló legyen a kézprotézisem (nevet).
- Milyen izgalmas fejlesztéseket látott egyébként a közelmúltban, és mi az, ami ön szerint megvalósulhat a közeljövőben?
- Az előbb említett implantálható elektródák kétségkívül ide tartoznak. Jelenleg a kart vezérlő elektródák a bőr felszínén találhatóak, ennek pedig komoly korlátai vannak. Rengeteg körülmény befolyásolja és korlátozza a működésüket: hat rájuk a hőmérséklet változása, a testsúlyban bekövetkező változás vagy hogy mennyire sós a bőrünk. Az elektródák implantálása kiiktatná az összes zavaró tényezőt, és sokkal kifinomultabb mozgásokat tenne lehetővé. Ráadásul óriási előrelépést lehetne elérni a haptikus visszajelzés kapcsán is, valódi biológia visszacsatolást kaphatnánk, ha megérintünk valamit.
Fontos fejlesztési irány a művégtagok illeszthetősége. Ez akkor okozhat például nehézségeket, ha valakinek a könyök feletti résztől hiányzik a keze, mert akkor külön hevederre van szükség, és ez még inkább igaz a lábprotézisekre, ahol sokszor egy óriási, vödör szerű dolgot kell hordani. Az új módszerrel a csontba illesztenek egy titánium rudat, és ehhez egyszerűen hozzá lehet illeszteni a protézist. Sarkalatos pont az akkumulátor technológia is, mert ezek a modern művégtagok épp úgy hajlamosak lemerülni, mint a mobiltelefonok – szerencsére hoztam magammal töltőt erre az utazásra, mert egyébként elég feledékeny vagyok (nevet). Egy lábprotézis sokszor egy hétig is bírja, de ott sokkal nagyobb hely van az akkumulátorok számára, mint egy alkar protézisen.
Egyébként rengeteg olyan technológia, ami megkönnyítené a művégtaggal élők életét, már létezik, csak piacilag nem vagyunk annyira érdekes szegmens, hogy gyorsan eljusson hozzánk – elvégre a világon mindenki megveszi a legújabb technológiai fejlesztésekkel ellátott mobilokat, de a végtagprotézisek iránt sokkal kisebb a kereslet. Az egyik nagyon izgalmas projekt az egy DARPA fejlesztésből kinőtt Atom Limbs, amelyhez a Microsofttól, a Google-től és az Amazontól érkezek fejlesztők, akik konstatálták, hogy sokszor mennyire elavultak az ezekben az eszközökben használt technológiák. Nagyon hálás vagyok nekik, amiért vállalták, hogy kevesebb pénzért és presztízsért ezen dolgozzanak.
Nagyon örülök neki, hogy már a gyerekek számára is elérhetőek multi artikulációra alkalmas kezek. Számomra hosszú időn keresztül csupán a záró-nyitó mozdulatokra alkalmas kéz volt elérhető egyetlen színben, míg manapság a kisgyerekek azt is megmondhatják, hogy hogyan nézzen ki kézprotézisük. Tábori tanácsadóként is dolgozom, és sok gyerek választja kedvenc mesekaraktereit és szuperhőseit illusztrációnak. Ezzel egyrészt megmutathatják, hogy nem szégyellik a művégtagjukat, másrészt talán van az osztályukban valaki, aki ugyanazokat a történeteket, karaktereket szereti, mint ők, és ez alkalmat nyújt a kapcsolatépítésre.
Az én gyerek- és kamaszkoromban hosszú évek teltek el a technológiai újítások között, de most folyamatosak az ugrások, és állandóan lelkes mérnök- és orvoshallgatók keresnek meg az ötleteikkel. Nagyon fontos, hogy lelkesek maradjanak, hiszen rengeteg ember életét változtathatják meg.
Az interjú eredetileg a hvg.hu-n jelent meg.
Fotók:
Kalmár Lajos
Angel Giuffria 2022. április 7-i PTE orvoskari előadásáról Verébi Dávid készített fotókat:
